四川凉山兴起“产业村”传统技艺铺就家门口的就业路

中新网凉山8月31日电 (陈选斌)“我这个非遗扶贫工坊雇了30多个村民,一年能卖好几吨银饰产品。”8月下旬,在四川省凉山州越西县瓦曲村,村民曲目阿且谈起自家工坊的生意时一脸骄傲。作为村里的银饰加工大户,曲目阿且4年来带动了数十户村民走上银饰加工致富道路。

近年来,凉山州把就业作为贫困民众增收致富的重要抓手,大力实施贫困家庭技能培训和就业促进扶贫专项工作,让贫困民众端稳就业饭碗。在此背景下,凉山州众多有着传统技艺基础的村庄通过技艺培训和创造灵活就业岗位,正逐步实现村民不用出门打工,在家门口就能赚钱的美好愿景。

“工资通过计件算,旺季每天能赚300元,淡季每天也有100多元收入。”正在工坊里打银的银匠威色达尔子说。

罕见病,并非特指某种疾病,而是患病率极低的一大类疾病的统称,一般为慢性,病情严重,多数不加干预会导致死亡;难诊难治,95%罕见病无治疗药物;患者负担重,治疗费用高。我国的罕见病,有80%以上是基因缺陷所导致的遗传病。

在合作社的彝绣工坊内,34岁的绣娘阿洛阿拉莫正在完成手中挎包的最后拼接工序,在她身旁放着10余双绣好的彝绣袜子,能赚大约120元。阿洛阿拉莫说,以前自己在家绣还要愁销路,现在绣好了就能回家带娃,收入也从以前的2000多元增加到3000多元。将手里完成的挎包交给绣坊负责人后,阿洛阿拉莫装上针线工具起身回家。“6岁的时候我因为兴趣跟着母亲学彝绣,没想到现在靠它就能养活我们一家人。”(完)

不过,时至今日,罕见病药物尤其是一些天价药,如何通过准入谈判的方式进入医保,尚未有统一的标准。

中国医药创新促进会执行会长宋瑞霖对第一财经记者表示,罕见病特点就是患者数量低,因此药企研发出罕见病药物后要获得合理的利润回报是比较艰难的。罕见病药物定价高,跟研发成本以及生产成本高有一定的关系。“解决罕见病药物价格高的问题,不能仅仅通过降价,因为价格降幅过大,企业后续就没有再研发的动力。解决罕见病药物可及性问题,一方面要让企业能够降低成本、追求合理的利润,另一方面也要建设合理的报销体系。”宋瑞霖如是说。

在距离瓦曲村不到20公里的越西县呷古村,“彝绣第一村”的牌子立于村口,几名妇女坐在村道树荫下,一边聊天,一边忙着手中的针线活。据了解,呷古村共有320户1657人,有建档立卡贫困户24户98人,属非贫困村,全村几乎都是彝族。

今年22岁的村民曲木五达是西南财经大学的研究生,还没开学的他在村里帮着打了40多年银饰的父亲制作饰品。在他看来,这个已经初步形成银饰产业链的小山村未来还是要走品牌化道路,要将现代元素和传统瓦曲银饰相结合。

“只要有彝族人的地方,就能看到瓦曲村加工出来的银饰。”瓦曲村驻村第一书记唐开青介绍,瓦曲村以银饰加工产业作为致富支撑和文化传承,通过成立银饰专业合作社以及非遗扶贫工坊对贫困户进行免费技艺培训,培训合格的推荐给村里银饰加工大户。

“村子有着‘不会绣花的女子不算彝家女’的古训。”呷古村村主任阿候热曲说,村子里的女孩子从五六岁便开始学习挑花刺绣,到了十几岁就要自己缝制衣服和鞋子。

因全村360户中有200多户从事银饰加工,瓦曲村有着“银饰加工第一村”之称。走在瓦曲村的村道上,不时能听见彝家小院内传来小锤敲击声。融银、压条、拉丝、手工制纹……直到最后清洗成品,十几道工序的精雕细琢让瓦曲村的银饰产品卖到了成都,以及云南、贵州等地。依靠这一产业,瓦曲村于2016年实现整村脱贫“摘帽”。

越西县呷古村绣娘阿洛阿拉莫和其他绣娘在彝绣工坊工作。陈选斌 摄

为帮助贫困户后续脱贫成效巩固,呷古村结合彝绣技艺基础,大力发展彝绣产业,组织了176名擅长彝族刺绣的在家妇女成立越西县普雄镇彩遗坊彝绣专业合作社。阿候热曲介绍,合作社现有绣娘778人,其中建档立卡贫困户70余人,刺绣产品达20余种。2019年生产彝族服装、包包、围巾等产品共计3000件,销售1000余件,创造利润10万元,其中村集体增收2万元,绣娘共计增收8万元。

近年来,我国通过医保目录调整,助推解决罕见病药物可及性问题,如2019年国家医保目录调整中重点考虑罕见病等重大疾病治疗用药,将原发性肉碱缺乏症、青年帕金森罕见病用药新增纳入目录,并通过准入谈判将肺动脉高压、C型尼曼匹克病等罕见病用药纳入目录。据统计,在全球121种罕见病治疗药物中,目前我国上市且有适应症的罕见病治疗药物有50余种,其中有40余种已纳入国家医保药品目录,且价格出现大幅下降。

“我们不能把解决罕见病药物的支付问题,全部推给医保,医保无法承担如此高昂的价格,而是要探索多种支付方式,比如利用慈善、商业保险等,利用全社会的力量解决罕见病药物可及性问题。”宋瑞霖说。

在第五届中国医药创新与投资大会上,国家卫生健康委药物与卫生技术评估中心副主任赵琨对第一财经记者等在场人士表示,可以基于个体疗效,探索罕见病高值新药支付方式,医保局与药监局联动,根据临床试验数据设立个体水平疗效指标,医保局也与卫健委联动,所有接受治疗的罕见病人必须登记国家罕见病诊疗注册系统才准以报销。赵琨说:“比如药监局允许药物研发到二期后就批准上市,医保局可以先与企业协商一个价格,之后医保局再根据药物上市后的疗效情况再对价格进行评估。这样一来,药企跟企业有望达到一个双赢的局面。”

另外,中国罕见病联盟执行理事长李林康表示,解决罕见病药品的保障,一是全国要建立统一的特殊罕见病药品专项保障计划;二是多渠道筹资,形成统一的资金盘子;三是政府社会联动,确定合理的管理模式;四是开展集中采购谈判,降低药品价格;五是制定相关配套政策。

不过,有多位分析人士认为,解决罕见病药物可及性问题,仍需要寻找到多元支付方式。

越西县瓦曲村的银匠们正在非遗扶贫工坊制作银饰。陈选斌 摄

越西县呷古村村道旁正在刺绣的绣娘。陈选斌 摄